INFORMACIÓN

hola, en la entrada de abre los ojos dije que con 110 pulsaciones mi organismo no funcionaba bien, me confundí, (como casi nunca), el estudió marcó 101 pulsaciones.

estoy visitando distintas disciplinas médicas en el servicio público, como psiquiatría y neurología, no conocen la enfermedad. Pero considero que tengo que ir a las distintas especialidades para que en castilla la mancha se conozca la enfermedad.

existen en esta comunidad diferentes asociaciones sobre todo relacionadas con la fibromialgia, ya que el sfc es menos conocido, aunque diría que te hace más dependiente.

en cada comunidad debería existir, ya que las competencias están traspasadas (de momento) en sanidad, una unidad del sfc y de fibromialgia. En la actualidad solo existe en Cataluña, Barcelona, su coordinador es el Dr. José Alegre Martín.

ABRIR LOS OJOS II

SE ME OLVIDABA DECIROS, QUE SI ALGUIEN ESTÁ INTERESADO EN SABER LAS DIRECCIONES DE LOS MÉDICOS QUE ME ESTÁN TRATANDO NO DUDEIS EN COMENTÁRMELO

SI QUIERES CONOCER ESTA ENFERMEDAD NO PUEDES IR A CUALQUIER MÉDICO.

ABRIR LOS OJOS

Estamos finalizando el 2011, me han ocurrido muchos acontecimientos que me han impedido retomar este blog. Pero aquí estoy.
Durante todo este tiempo el mal llamado SFC, técnicamente es conocido por encefalomielitis miálgica (EM), me ha dado la cara, me ha hecho frente.
Los resultados de varias pruebas médicas específicas han sido catastróficos, mi C.I se ha deteriorado en 30 puntos, afectando a la atención, el cálculo y la memoria a corto plazo. Y físicamente en el momento que llego a 110 pulsaciones mi corazón deja de bombear oxígeno necesario a mis músculos y me desvanezco.

He abierto los ojos ante mi enfermedad, tengo una EM severa que me impide trabajar, aunque diría vivir.
De ánimo ahora no estoy muy mal, pero sí lo he estado.
Laboralmente estoy de baja temporal, con un tratamiento farmacológico duro, que hace que los síntomas mejoren.
Tengo que cambiar de vida y ya me he dado cuenta, estoy en ello.
Seguiré escribiendo por necesidad.
Besos

HOLA DE NUEVO

ESTAMOS INICIANDO LA PRIMAVERA Y HE PASADO UNOS DÍAS MALILLOS, EN CUANTO A DOLORES DE CABEZA Y OLVIDOS.

EN CUANTO AL TRABAJO, ESTAMOS EN LA ÚLTIMA EVALUACIÓN Y SE ME ESTÁ HACIENDO CUESTA ARRIBA.
PERO LO QUE NO VOY A HACER, DE MOMENTO, ES DEJAR DE TRABAJAR.

UN SALUDO A TODOS.

MALA SEMANA EN EL TRABAJO

Hola de nuevo, a pesar de la falta de comentarios, yo sigo escribiendo sobre ¿cómo me siento?, porque me hace bien.

Esta semana ha sido muy mala, el dolor de cabeza no se va, a pesar de tomar un nuevo medicamento, la primera toma, bien, en la segunda ya no me hizo nada.

Consecuencias que en el trabajo todo ha ido de mal en peor, seguro que han pensado, esta está como una chota.

Pero ¿qué hago?, les digo, no lo que me pasa es que estoy enferma. Y me dirán ¿qué tienes, una gripe, una jaqueca?. Y yo diré no tengo todo eso junto y más, se llama Síndrome de la fatiga crónica. Y las respuestas serían múltiples y además considero que dañinas para mí.

Por lo tanto lo que hago es aguantar. Pero, hasta cuándo, ¿cuánto tiempo puedo seguir camuflando mis faltas de concentración y de discurso? No lo sé.

Es todo una incertidumbre, además no estoy fija, todavía tengo que pasar por oposiciones, en la última la suspendí porque me desorienté temporalmente, y en media hora hice lo que tenía que haber hecho en dos horas. Fué imposible solucionarlo, no sabía qué hacer y así me pasé la hora y media restante.

En fin mañana empieza otra semana, tengo cita con el médico para que me mande algo más fuerte para el dolor de cabeza. Y espero empezar más relajada en el trabajo.

Si yo te digo que no me siento bien, por favor, ¡créeme! Puede que mi cara no muestre signos de que estoy enferma, pero es que el SFC generalmente no me cambia mucho la cara: de pronto aparece algo de palidez y algún signo leve de dolor, pero nada más. Además, como llevo enferma tanto tiempo, me he ido acostumbrando a no mostrar mucho el malestar, el dolor ni la fatiga.
Cuando estoy mal no soy muy expresiva ni muy amable. Pero no pienses, por favor, que estoy disgustada contigo ni que no quiero verte. Lo que pasa es que, en esos momentos, no tengo mucha capacidad de atención ni de concentración y entonces adopto, debido a la fatiga y al dolor, «cara de piedra» y de pocos amigos. Pero tu presencia y tu conversación me alivian y me distraen del dolor y, además, me ayudan a liberarme de la sensación de no importarle a nadie que a veces me apabulla. Por favor, ten en cuenta que, como consecuencia de esta enfermedad crónica, tengo una gran tendencia a la depresión. No es que ya no te quiera sino que me siento muy mal. Si puedes entender esto, la ayuda que me quieres dar será mayor.

Si te cuento que soy feliz, por favor, no asumas que estoy sana. Sigo estando enferma, pero también me puedo sentir feliz porque la vida, a pesar de todo, continúa. Es decir, no te estoy mintiendo al decir que soy feliz ni te estoy mintiendo al decir que estoy enferma: las dos cosas, para mí, pueden suceder simultáneamente. Después de tanto tiempo de enfermedad no puedo limitar mi felicidad solamente al objetivo de sanar porque la realidad me muestra que no depende de mí y, por lo tanto, he aprendido a disfrutar más de las otras cosas que me ofrece la vida. Así que, por favor, intenta compartir, sin cuestionarla, la felicidad que yo estoy sintiendo. Además, no te inhibas de contarme tus problemas, alegrías o tristezas: tengo una gran capacidad para compartir sentimientos.

Si te manifiesto mis limitaciones, por favor, acéptalas. No me las estoy inventando ni las estoy exagerando. Me encantaría pasear o jugar contigo, pero cuando digo «no puedo», es realmente lo que estoy sintiendo. Es probable que, haciendo un gran esfuerzo, alcance a llegar a un punto más alto de lo que inicialmente había pensado, pero, muy probablemente, las consecuencias serán muy dolorosas para mí: más dolor y más limitación. Entonces, por favor, no pienses que es por falta de cariño, interés por ti o pereza física. Notar esos sentimientos en ti me hace daño. La verdad es que, a base de frustraciones, he tenido que aprender a aceptar estas limitaciones y tengo que protegerme de mis propios excesos.

Los síntomas del SFC son muy variables en el transcurso del tiempo y pueden cambiar, para mejorar o empeorar, en pocas horas. Así pues, por favor, no te extrañes, no te sientas ofendido ni te enojes si te prometo algo y, a la hora de la verdad, no puedes contar conmigo. A mí también me afecta que esto suceda, porque no poder planear cosas como lo haces tú me produce una sensación de gran inseguridad y una gran frustración.
No creas que dejo de hacer cosas (como llamarte, cumplir una cita o hacerte un favor) porque sea una mala persona. Es que el SFC también compromete la atención y, por lo tanto, la concentración y la memoria. Y si me olvido de cosas relacionadas contigo no es que no me importes o que quiera hacerte daño: simplemente es mala memoria. No tiene nada que ver contigo, sino con la enfermedad.

Hola a todos aquellos que os acerquéis a este blog, me presento diciendo que soy un profesor que desde hace años estoy en activo y durante este periodo de actividad me diagnosticaron síndrome de fatiga crónica.
Tengo la necesidad de crear este blog, para decir o expresar como me siento en algunas ocasiones durante el trabajo. Además me gustaría intercambiar opiniones si alguien está pasando por lo mismo que yo.
Pero siempre con actitud positiva e intentando ayudarnos entre nosotros.